De behandelgrens bij vroeggeboorte verlagen is pas moreel verdedigbaar als ook de nazorg voor prematuren en ouders de nodige aandacht krijgt. Dat stelt onderzoeker en ethicus Lien De Proost in haar proefschrift, waarin ook ouders, volwassen prematuren en zorgverleners hun visie delen.
De Proost deed in het Erasmus MC onderzoek naar de ethiek van beleid bij extreme vroeggeboorte, met bijzondere aandacht voor het idee van personalisatie. Voor haar promotieonderzoek interviewde ze een groep volwassen prematuren en ouders die ervaring hebben met (dreigende) extreme vroeggeboorte om hun wensen en aanbevelingen in kaart te brengen. Ook vulden 769 zorgprofessionals uit verschillende disciplines vragenlijsten in (TINY-studie | Foetaletherapie).
Om zicht te krijgen op hoe het beleid bij vroeggeboorte eruit moet zien, is het belangrijk om te weten hoe de betrokkenen hiernaar kijken. In 2021 werden 11.350 (6,6%) levend- en doodgeboren baby’s te vroeg geboren (vóór 37 weken zwangerschapsduur). Van hen werden er 251 (0,15% van alle baby’s) extreem vroeg geboren (vóór 26 weken zwangerschap). In Nederland wordt sinds 2020 gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor extreme vroeggeboorte. Het promotieonderzoek van De Proost staat hier los van, toch doet ze in haar proefschrift aanbevelingen die kunnen worden meegenomen, bijvoorbeeld over het verlagen van de behandelgrens. Dit advies kwam heel duidelijk naar voren uit het onderzoek met de volwassen prematuren en ouders.
De levenslange impact van vroeggeboorte
Er moet meer bewustzijn komen voor het feit dat vroeggeboorte meer is dan ‘wat te vroeg geboren zijn’. Eigenlijk is het een levenslange diagnose. ‘Ik pleit al jaren voor langere nazorg voor prematuren,’ aldus Amber Bontekoe, die na een zwangerschap van 24 weken en zes dagen werd geboren en daar 26 jaar later nog dagelijks de gevolgen van ondervindt.
Als kind liep Amber samen met haar ouders de deur van het ziekenhuis plat. Bij veel medische problemen die Amber had, vermoedden zij en haar ouders dat ze met haar vroeggeboorte te maken hadden. Echter, Amber vond geen gehoor bij zorgprofessionals. Door mee te doen aan het promotieonderzoek van De Proost heeft Amber nu meer andere prematuren leren kennen. ‘We vonden zoveel herkenning bij elkaar. Je voelt je dan echt minder alleen. Dat Lien naar ons heeft geluisterd en iets met onze verhalen heeft gedaan, is heel fijn. Dat zou meer mogen gebeuren, vindt Amber.
Het onderzoek naar de lange termijn gevolgen staat nu nog te veel in de kinderschoenen. ‘Voor mij is het te laat. Mijn ouders en ik hebben mijn zoektocht al gehad. Maar voor de prematuren van nu en de toekomst zou het fijn zijn als er meer onderzoek wordt gedaan.’
De behandelgrens en ethische overwegingen
In Nederland ligt de behandelgrens bij vroeggeboorte sinds 2010 op 24 weken. In een aantal omliggende landen, zoals Duitsland of Zweden, ligt die grens wat lager, bij 23 en 22 weken. De 24-wekengrens is in Nederland niet alleen belangrijk voor extreme vroeggeboorte; het is namelijk ook de uiterlijke grens voor een zwangerschapsafbreking. Dit komt doordat de abortusgrens in Nederland gebaseerd is op het concept levensvatbaarheid.
Volgens De Proost is het problematisch dat de abortustermijn wordt bepaald op basis van levensvatbaarheid. ‘De abortusgrens zou moeten worden losgekoppeld van levensvatbaarheid’ is haar stelling. ‘De grens kan wel op 24 weken worden gehouden, maar het concept van levensvatbaarheid moet daar los van staan. Anders krijg je een situatie waarin het beleid bij vroeggeboorte en het beleid bij abortus op een bepaalde manier met elkaar in relatie staan.’
Levensvatbaarheid is daarentegen wel belangrijk voor het beleid bij extreme vroeggeboorte, zegt De Proost. ‘Als we denken dat een kind niet levensvatbaar is, is het namelijk medisch zinloos en ethisch problematisch om actieve opvang op te starten.’
Tijdens haar promotieonderzoek werd De Proost begeleid door haar promotoren prof. dr. Eric Steegers van de afdeling Verloskunde & Gynaecologie en prof. dr. Irwin Reiss, van de afdeling IC Neonatologie & Kinderen van het Erasmus MC Sophia. Promotor Irwin Reiss sluit zich hierbij aan. Hij beschouwt de resultaten van het onderzoek van De Proost als zeer belangrijk voor de toekomstige behandeling van kinderen vanaf 23 weken. ‘We moeten veel meer denken in de richting van gepersonaliseerde zorg in plaats van in vaste richtlijnen. Ook als maatschappij moeten we ervoor zorgen dat er aandacht is voor deze kinderen en hun ouders in hun latere leven.’
Wat is vroeggeboorte en extreme vroeggeboorte?
Bij een vroeggeboorte, ook wel vroegtijdige arbeid of preterm labor genoemd, beginnen de weeën die tot geboorte leiden (arbeid) vóór 37 weken zwangerschapsduur. We spreken van een extreme vroeggeboorte wanneer de geboorte voor 26 weken plaatsvindt. Een normale zwangerschap duurt 40 weken.
Bij een dreigende vroeggeboorte vóór de 37e week is zorgvuldige observatie en deskundige medische begeleiding in het ziekenhuis noodzakelijk. Vaak zult u bij een dreigende vroeggeboorte vanuit een ander ziekenhuis naar het UZA overgebracht worden voor gespecialiseerde zorg. In het UZA krijgt u deze op de Maternal Intensive Care (MIC). Deze is verbonden met de eenheid intensieve neonatale zorg. Een te vroeg geboren baby verblijft er ongeveer tot de uitgerekende bevallingsdatum.
Oorzaken van vroeggeboorte
Er zijn talrijke oorzaken van een vroeggeboorte, maar vaak zijn ze niet duidelijk te achterhalen. Factoren die een rol spelen in het ontstaan of uitlokken van vroeggeboorte zijn onder andere:
- Infecties (vaginale ontstekingen, urineweginfectie, diarree, koorts…)
- Vroegtijdig breken van de vliezen (PPROM)
- Uitrekking van de baarmoeder (bij meerlingzwangerschap of een teveel aan vruchtwater)
- Bloedverlies tijdens de zwangerschap
- Afwijkingen aan de baarmoeder en baarmoederhals: tweehoornige baarmoeder (baarmoeder bestaat uit twee hoornvormige delen), myomen, cervix-insufficiëntie (slappe baarmoederhals)...
- Moederlijke factoren (verhoogde bloeddruk, zwangerschapsvergiftiging…)
- Abdominale trauma’s (bijvoorbeeld een val op de buik, een auto-ongeval, ...)
- Socio-economische factoren (leeftijd moeder, stress, roken, alcohol- en/of druggebruik)
De kans op vroeggeboorte is verhoogd voor vrouwen ouder dan 35 jaar. Dit hangt waarschijnlijk samen met andere risicofactoren die vaker voorkomen bij oudere moeders, zoals chronische ziekten, meerlingzwangerschappen en/of gebruik van IVF.
Ook roken verdubbelt de kans op vroeggeboorte. Bij vrouwen die al zwanger zijn en alsnog stoppen met roken, wordt de kans op vroeggeboorte kleiner. Overgewicht vergroot de kans op vroeggeboorte, terwijl bewegen gepaard gaat met een kleinere kans.
Verder is etniciteit een opvallende risicofactor, die onafhankelijk is van andere risicofactoren. Vrouwen die eerder een te vroeg geboren kind hebben gekregen, hebben ook in hun volgende zwangerschap een verhoogde kans op vroeggeboorte.
Behandeling van vruchtbaarheidsstoornissen verhoogt de kans op vroeggeboorte, voornamelijk doordat het de kans op meerlingen vergroot. Echter, ook IVF-eenlingen hebben een grotere kans op vroeggeboorte dan andere eenlingen.
Diverse leefstijlfactoren hebben mogelijk invloed op vroeggeboorte, zoals roken, alcohol- en drugsgebruik of overgewicht. Roken verdubbelt de kans op vroeggeboorte. Bij vrouwen die al zwanger zijn en alsnog stoppen met roken, wordt de kans op vroeggeboorte kleiner. Ook overgewicht vergroot de kans op vroeggeboorte, terwijl bewegen gepaard gaat met een kleinere kans.
Tot slot tonen gegevens aan dat ernstige ondervoeding van de zwangere vrouw in het eerste en tweede trimester van de zwangerschap kan leiden tot een kortere zwangerschapsduur.
Ook werkomstandigheden vergroten mogelijk de kans op vroeggeboorte, vooral wanneer een combinatie van risicofactoren zich voordoet, zoals tillen, staan, lopen, stress en werken in ploegendienst.
Symptomen van dreigende vroeggeboorte
Symptomen die kunnen wijzen op een dreigende vroeggeboorte zijn:
- Vroegtijdige weeën en/of harde pijnlijke buiken meer dan 3 weken voor uw verwachte bevallingsdatum.
- Plots bloedverlies.
- Vroegtijdig vruchtwaterverlies.
Bij twijfel zullen we een speciale test doen of wat vocht uit de vagina nemen. Daarin kunnen we sommige stofjes opzoeken die bij een dreigende vroeggeboorte aanwezig zijn.
Gevolgen van vroeggeboorte
Overlevingskansen baby
De overlevingskansen van de baby worden bepaald door:
- De zwangerschapsduur (hoe verder in de zwangerschap, hoe hoger de overlevingskans).
- Het geslacht (meisjes hebben iets hogere overlevingskansen).
- De groei van de baby voor de geboorte.
- De toediening van medicatie om de baby voor te bereiden (longrijping).
- Vruchtwaterverlies dagen tot weken voor de geboorte.
- Eventuele infecties in de baarmoeder.
- Het aantal kindjes in de buik (meerlingen).
- Aanwezigheid van aangeboren afwijkingen.
- Medicijngebruik van de moeder.
In Nederland is het beleid dat we extreem vroeg geboren kinderen behandelen en in leven proberen te houden vanaf 24 weken. Baby’s die voor 24 weken zwangerschap worden geboren, overleven de geboorte vaak niet. Als een baby de geboorte wel overleeft, is de zorg en behandeling erop gericht om de baby zonder pijn en onnodig lijden te laten sterven.
De kans op overleving verschilt sterk per baby en is lastig te voorspellen. Iets meer dan 60% van de vroeggeboren kinderen van 24 weken overleeft dit. Bij elke week die daarbij komt, stijgt de kans dat de baby het overleeft. Na 26 weken is dit al 70% tot 80%, na 27 weken 80% tot 90% en na 28 weken zelfs 95%.
Risico op beperking bij baby
De risico’s op een ernstige handicap ten gevolge van vroeggeboorte hangen samen met de zwangerschapsduur. Deze laat veel beter toe in te schatten of er een vroeggeboorte dreigt.
Van de baby’s die overleven, heeft ongeveer 60% een goede tot milde afwijkende uitkomst. Met een goede uitkomst bedoelen we dat uw kind later naar normaal onderwijs kan gaan zonder extra ondersteuning. 30-40% van de baby’s die overleven zullen een matige tot zeer ernstige handicap ontwikkelen. Dit kan zich uiten in:
- Een vertraagde motorische ontwikkeling. Er is vaak meer stijfheid of minder flexibiliteit in de armen en/of benen en minder kracht in de romp.
- Problemen met zien waarvoor meer ondersteuning nodig is dan alleen een bril.
- Afwijkingen van het zenuwstelsel, zoals verminderde kracht en verlammingsverschijnselen.
- Problemen met de concentratie en cognitieve vaardigheden.
Ook gehoorvermindering komt meer voor. Kinderen die te vroeg geboren werden of een laag geboortegewicht hebben, zijn vatbaarder voor infecties.
Volwassenen die prematuur geboren zijn, kampen vaak met psychische en lichamelijke problemen. Hoewel zij veel te danken hebben aan de medische zorg tijdens hun eerste, prille levensfase, plaatsen zij ook kanttekeningen bij de follow-up en nazorg.
Wanneer de kinderarts stopt met de follow-up bij vroeggeborenen - vaak gedurende de basisschoolleeftijd - is er meestal niemand meer met oog voor de gevolgen van de vroeggeboorte. Terwijl uit onderzoek blijkt dat het merendeel van de te vroeg geborenen vroeger of later te maken krijgt met gevolgen. Maar bij de meeste zorgverleners ontbreekt de kennis om voorkomende gezondheidsproblemen te linken aan de vroeggeboorte.
In de zoektocht naar de oorzaak van bepaalde psychische of fysieke klachten, is dan ook opvallend vaak sprake van een gemiste of vertraagde diagnose bij deze groep. Als mensen zelf een verband leggen tussen hun klachten en de vroeggeboorte, blijkt het lastig om dit in de medische wereld bespreekbaar te maken. Zij krijgen dikwijls te horen dat het ‘tussen de oren zit’.
De deelnemers aan de TINY-studie zouden daarom graag zien dat tijdens de anamnese door zorgverleners binnen de eerste-, tweede- en derdelijnszorg veel actiever hiernaar wordt gevraagd. Alleen zo kan er een verband worden gelegd tussen de vroeggeboorte en medische problemen later in het leven. Prematuriteit is immers een diagnose voor het leven.
Op het psychische en cognitieve vlak wordt door deze groep volwassenen ervaren dat ze hun grenzen minder goed aanvoelen en regelmatig door hun lichaam teruggefloten worden. Een link tussen prematuriteit en psychische klachten is soms lastig te maken, maar ook een moeilijke start heeft veel impact op psychisch vlak.
Zorg en behandeling
Tijdens de zwangerschap
Bij een dreigende vroeggeboorte vóór de 37e week is zorgvuldige observatie en deskundige medische begeleiding in het ziekenhuis noodzakelijk. In het UZA gebeurt dit op de Maternal Intensive Care (MIC). Het is van belang de zwangerschapsduur te verlengen voor de gezondheid van de baby. De behandeling hangt af van de oorzaak en is situatiegebonden. Ze kan bestaan uit:
- Rust
- Bloedafnames
- Dagelijkse monitoring van de baby en regelmatige echografische opvolging. We zoeken infecties op en zullen de baby bewaken, zowel met echografie, met Doppleronderzoek en cardiotocografie (foetale monitor).
- Medicatie: Vaak dienen we (de eerste 48 uur) een weeënremmer toe. We remmen nooit langer dan 48 uur omdat aangetoond is dat dit de uitkomst voor de baby niet verbetert. Bij PPROM of vermoeden van infecties wordt er antibiotica toegediend.
- ‘Longrijping’ door twee keer een spuitje met corticosteroïden (bijnierschorshormonen) om vooral de longen, maar ook de hersenen en het zenuwstelsel van de baby voor te bereiden.
- Verder gebruiken we in bepaalde gevallen magnesium om de hersenen van de baby te beschermen. We dienen magnesiumsulfaat toe bij een dreigende bevalling onder 32 weken ter bescherming van de hersenen van de baby.
Samen met de behandelende gynaecoloog, de behandelende kinderarts en neonatoloog houden we een gesprek. U zal ook, zo mogelijk samen met uw partner, kennismaken met het neonatale team en de afdeling intensieve zorgen voor pasgeboren kindjes. Ook wordt u steeds opgevangen door de psycholoog.
Een cerclage, een bandje om de baarmoedermond, kan worden toegepast om de baarmoederhals te sluiten en gesloten te houden gedurende de zwangerschap om vroeggeboorte te voorkomen.
Tijdens de bevalling
Als het veilig is voor moeder en kind, proberen we de baby via de natuurlijke weg geboren te laten worden. We kunnen op onze afdeling steeds overschakelen naar een keizersnede, indien nodig. We proberen dit met een gentle sectio om de overgang van de buik naar de buitenwereld zo rustig mogelijk te laten verlopen.
Bij vroeggeboorte vinden wij het erg belangrijk dat uw baby in optimale omstandigheden wordt geboren. Het team van neonatologie staat klaar om uw kindje op te vangen. We laten de navelstreng lang aanwezig omdat het bloed dat nog van uw moederkoek naar de baby gaat, een gunstige invloed heeft op de verdere ontwikkeling van uw baby. In deze tijd heeft u de kans om voor het eerst contact te maken met uw kindje.
Heel erg vroeggeboren kindjes worden op uw buik meteen onder een warme lamp gelegd zodat ze niet afkoelen. Ze krijgen ook direct een speciaal isolerend jasje aan. We vinden het erg belangrijk dat de overgang (van in de baarmoeder naar buiten de baarmoeder) zo zacht mogelijk gebeurt. U blijft daar steeds van zeer nabij bij betrokken.
Na de geboorte
Elke vroeggeboren baby wordt door ons opgevangen en verzorgd, maar niet noodzakelijk met intensieve zorgen.
- Als uw baby op 22-23 weken geboren is, wordt er geen intensieve zorg aangeboden.
- Als uw baby op 24-26 weken geboren is, wordt de keuze om intensieve zorg aan te bieden samen met u gemaakt op basis van de toestand van en verwachtingen voor uw baby.
- Vanaf 26 weken proberen we het te vroeg geboren kindje zo goed mogelijk voor te bereiden en intensieve verzorging aan te bieden.
Onder intensieve zorgen verstaan we alle mogelijke behandelingen om het kindje in leven te houden: beademingsmachines, bloedtesten, medicatie. In het andere geval bieden we palliatieve of comfortzorgen aan.
De keuze om intensieve zorg aan te bieden, wordt altijd in samenspraak met de ouders gemaakt. Een belangrijke graadmeter voor het medische team is de vraag: is behandeling inzetten eerlijk naar het kindje toe? Een IC-behandeling is voor zo’n kwetsbaar baby’tje enorm zwaar en kan ook tot veel complicaties leiden.
Follow-up en nazorg
De huidige follow-up die nu landelijk wordt aangeboden is niet in iedere regio gelijk, en niet voor alle te vroeg geborenen toegankelijk. Alleen de kwetsbaarste groep (< 30 weken zwangerschapsduur en/of < 1000 gram geboortegewicht) heeft een indicatie voor follow-up. Sommige gezinnen ervaren problemen (tijd, geld, afstand) die hen belemmeren om naar het ziekenhuis te komen. Daarnaast bieden de ziekenhuizen niet allemaal hetzelfde, volledige programma aan.
De standaardfollow-up duurt vijf jaar en in enkele ziekenhuizen, voor een selecte groep, tot acht jaar. Tot slot is de huidige follow-up voornamelijk gericht op de medische en fysieke aspecten, inclusief de cognitieve ontwikkeling, en minder op sociaal-emotioneel en gedragsmatig functioneren.
Het is noodzakelijk om de huidige follow-up te optimaliseren en naar een meer gepersonaliseerde aanpak te gaan. Hierbij is het belangrijk om te kijken naar de specifieke gezondheidsrisico’s en problemen, de individuele behoeften en wat belangrijk is voor patiënt en familie. Naast (h)erkenning is het van belang dat er meer kennis komt door onderzoek te doen naar de relatie tussen vroeggeboorte en het medisch en psychosociaal functioneren op latere termijn.
Het opnemen van zwangerschap en geboorte in de voorgeschiedenis is een belangrijke eerste stap. Mede doordat het relatief zeldzaam is, weet niet iedere zorgverlener alles over mogelijke gevolgen en relaties tussen klachten en vroeggeboorte. Daarom zou een landelijk expertisecentrum voor zorgverleners, ouders en prematuren zelf wenselijk zijn. Experts uit verschillende disciplines, gespecialiseerd in de gevolgen van vroeggeboorte, zouden hier bereikbaar kunnen zijn voor vragen en overleg vanuit de kliniek, huisartsen of scholen.