Het is van groot belang om vroegtijdig hulp te zoeken wanneer er sprake is van een vorm van autisme. Hoe eerder een diagnose gesteld kan worden, hoe beter dit is voor de ontwikkeling van het kind en de begeleiding van de ouders. Hoewel de kenmerken van autisme soms pas op latere leeftijd naar voren komen, wanneer diepgaandere communicatie vereist is, merken veel ouders al heel vroeg dat de ontwikkeling van hun kind anders verloopt dan bij leeftijdsgenootjes.
De term autismespectrumstoornis (ASS) wordt sinds 2017 het meest gebruikt en omvat een breed scala aan kenmerken en gradaties. Autisme komt voor bij zowel jongens als meisjes, hoewel jongens vaker de diagnose krijgen dan meisjes (een verhouding van ongeveer drie op één). De eerste symptomen van autisme kunnen al op baby- of peuterleeftijd aanwezig zijn en worden met de leeftijd duidelijker.
Vroege signalen van autisme bij baby's en peuters
Ouders herkennen vaak als eersten dat hun kind 'anders' reageert. Hoewel de buitenwereld het niet altijd direct opmerkt, zijn er specifieke signalen die kunnen wijzen op autisme bij jonge kinderen:
- Communicatie en interactie:
- Erg veel of juist erg weinig huilen, zonder communicatie te zoeken.
- Joint attention: het niet zoeken van interactie met anderen tijdens het spelen. Dit uit zich bijvoorbeeld in het focussen op speelgoed zonder de blik te wisselen met de verzorger, of het niet volgen van de blik of wijzende vinger van een ouder.
- Het niet begrijpen van non-verbale communicatie, zoals het niet volgen van een wijzende vinger of het niet reageren op het opkijken van de ouder.
- Ontbreken van een glimlach als reactie op de omgeving.
- Niet goed reageren op de eigen naam of koosnaampje vanaf ongeveer twaalf maanden.
- Weinig interesse tonen in anderen, dingen delen of samen doen.
- Moeite met oogcontact maken of juist een 'kijken door je heen'-blik.
- Een vertraagde taalontwikkeling; later beginnen met praten, weinig brabbelen bij twaalf maanden, geen losse woordjes zeggen bij zestien maanden, of geen tweewoordzinnen maken bij twee jaar.
- Kinderen die wel praten, doen dit soms pas op latere leeftijd en gebruiken vaak woorden die ze hebben gehoord, zonder de betekenis volledig te begrijpen.
- Een monotone stem met weinig variatie in toonhoogte en spreeksnelheid.
- Het herhalen van woorden zonder de intentie tot communicatie (papegaaien).
- Gedrag en emotie:
- Opstandig of drukker gedrag dat extremer is dan normaal; woede-uitbarstingen duren langer en zijn intenser.
- Hyperactiviteit (soms eerst gedacht aan ADHD) of juist extreem teruggetrokken spelen zonder motivatie om anderen aan te spreken, aan te kijken of te betrekken in het spel.
- Eetproblemen, zoals moeite met de overgang van borst of fles naar vaste voeding, of het niet verdragen van bepaalde voedingsmiddelen.
- Ongewone reacties op zintuiglijke prikkels: overgevoeligheid voor geluid, geur, licht, of tast (bijvoorbeeld kledingstoffen), maar ook ongevoeligheid voor pijn of een voorkeur voor felle geluiden.
- Afwijkende, houterige en onhandige motoriek.
- Extreme en schijnbaar onlogische angsten.
- Problemen met zelfregulatie; moeite om tot rust te komen of getroost te worden.
- Slaapproblemen; slecht doorslapen, veel huilen, of moeite met een dagritme na de geboorte.
- Zeer aanhankelijk gedrag, waarbij het kind zich niet losmaakt van de verzorger zoals gebruikelijk is bij normale ontwikkeling.
- Herhalende bewegingen, zoals fladderen met de armen, heen en weer bewegen met de romp, of het eindeloos bekijken van draaiende voorwerpen.
- Een afwijkende, houterige motoriek en een langere leertijd voor vaardigheden zoals fietsen en zwemmen.
Diagnostiek en ondersteuning
Hoewel een officiële diagnose van autisme pas betrouwbaar is vanaf de leeftijd van twee jaar en idealiter gesteld wordt door een gespecialiseerd multidisciplinair team (MDT), is het niet altijd nodig om te wachten op een officiële diagnose om hulp te zoeken. Privépraktijken bieden ondersteuning, zoals de ImPACT-training, gericht op het stimuleren van de sociaal-communicatieve vaardigheden van het kind door middel van ouderbegeleiding.
Het stellen van de diagnose autisme is complex en kan tijdrovend zijn. Factoren die de diagnostiek bemoeilijken zijn:
- Niet alle kenmerken komen bij elk kind voor.
- De kenmerken kunnen variëren met leeftijd en ontwikkelingsniveau.
- Sommige kenmerken overlappen met andere ontwikkelings-, gedrags- of leerstoornissen.
- Er bestaat geen enkel diagnostisch instrument dat 100% zekerheid biedt.
Een diagnose kan gesteld worden door een kinder- en jeugdpsychiater of een gespecialiseerde psycholoog of orthopedagoog. Een kinderneuroloog kan vermoeden dat er sprake is van autisme en onderzoeken of er aanwijzingen zijn voor een syndroom waarbij autisme een kenmerk is, maar stelt de diagnose zelf niet. Speciale vragenlijsten en screeningsinstrumenten, zoals de CoSoS (Communicatie en sociale ontwikkelingssignalen), kunnen behulpzaam zijn.
In sommige gevallen kan genetisch onderzoek (whole exome sequencing) of een MRI-scan van de hersenen worden ingezet om mogelijke oorzaken te achterhalen, zoals veranderingen in het DNA of schade aan de hersenen. Desondanks blijft het stellen van de diagnose een uitdaging, waarbij een combinatie van gesprekken met kind en ouders, observatie en onderzoek door ervaren professionals cruciaal is.
Een band opbouwen met autistische kinderen
Kenmerken van autisme verder uitgediept
De verschillende kenmerken van autisme kunnen worden onderverdeeld in twee hoofdcategorieën:
1. Sociaal-communicatieve problemen
Deze categorie omvat drie subcategorieën die allemaal aanwezig moeten zijn voor een diagnose:
- Aangaan en onderhouden van vriendschapsrelaties: Moeite met het maken en behouden van vriendschappen. Dit kan zich uiten in het niet uit zichzelf communicatie zoeken, weinig betrokkenheid tonen bij ouders/verzorgers, niet om hulp vragen en eerder gaan huilen of zeuren.
- Communicatie: Hoewel kinderen wel zelf interactie kunnen zoeken, reageren ze vaak amper op vragen of initiatieven van verzorgers (afwijkend oogcontact, niet antwoorden op vraagjes, niet reageren wanneer de naam wordt uitgesproken). Sommige kinderen gaan alleen gesprekken aan over hun eigen interesses.
- Beperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten: Dit kan zich uiten in een intense focus op specifieke onderwerpen of hobby's, het vasthouden aan gewoonten, routines en patronen, en paniek bij veranderingen. Denk aan het eindeloos bekijken van draaiende voorwerpen of het herhalen van bepaalde bewegingen.
2. Andere kenmerken
Naast de kernkenmerken komen regelmatig andere problemen voor:
- Ongewone reacties op zintuiglijke prikkels: Overgevoeligheid of ongevoeligheid voor geluid, geur, licht, tast (bv. kledingstoffen), of pijn.
- Afwijkende motoriek: Een houterige, onhandige motoriek of juist een verhoogde spierspanning.
- Extreme angsten: Onlogische en intense angsten.
- Overactiviteit en/of impulsief gedrag: Dit kan soms leiden tot gedragsproblemen zoals agressie of destructief gedrag.
- Niet-specifieke gedragsproblemen: Eet- en slaapproblemen, driftbuien, agressie, destructief gedrag en zelfverwondend gedrag.
- Aanhankelijk gedrag: Het niet of minder snel losmaken van de verzorger.
- Regulatieproblemen: Moeite met het reguleren van emoties, waardoor ze bijvoorbeeld langdurig blijven huilen.
- Leerproblemen: Ongeveer 75% van de kinderen met autisme ervaart leerproblemen, wat het risico op gedragsproblemen verhoogt.
- Comorbiditeit: Een aanzienlijk deel van de kinderen met autisme heeft ook andere psychiatrische problemen, zoals ADHD, angststoornissen, depressie of eetstoornissen.
Belang van vroege interventie en ouderbegeleiding
De belangrijkste reden om officieel te testen op autisme is dat na een diagnose (vroegtijdige) behandeling en ondersteuning gestart kan worden. Dit helpt ouders om een periode van vermoedens, twijfels en schuldgevoelens af te sluiten en meer informatie over autisme in te winnen, zodat zij hun opvoeding waar nodig kunnen aanpassen. Hoewel er geen genezing is voor autisme, kan vroege interventie de ontwikkeling van het kind aanzienlijk positief beïnvloeden.
Het is belangrijk om te beseffen dat autisme een levenslange ontwikkelingsstoornis is, maar het beloop is niet altijd hetzelfde. Sommige kinderen ontwikkelen zich zodanig dat in de loop van de puberteit het beeld van autisme minder duidelijk wordt, terwijl anderen pas later in hun leven vastlopen en de diagnose krijgen. Met de juiste ondersteuning kunnen mensen met autisme zich vaak beter aanpassen aan de maatschappij en hun potentieel volledig benutten.