Het verlies van een kind tijdens de zwangerschap of rondom de bevalling is een van de meest ingrijpende gebeurtenissen die ouders kunnen meemaken. Dit geldt zowel voor het overlijden van het kind in de baarmoeder, tijdens de bevalling, als voor het afbreken van een gewenste zwangerschap vanwege ernstige aangeboren afwijkingen of andere medische redenen. Deze brochure biedt praktische en emotionele ondersteuning aan ouders die hiermee geconfronteerd worden.
Het verdriet na het overlijden van een kind is immens, omdat het begin en einde van het leven samenvallen. Hoewel veel zwangere vrouwen in de eerste drie maanden rekening houden met de mogelijkheid van een miskraam, wordt de zwangerschap vanaf de vierde maand steeds reëler, wat leidt tot intenser genieten. Rond de 1 op de 100 kinderen overlijdt echter alsnog tijdens de verdere zwangerschap of rond de geboorte.
Deze brochure is bedoeld om ouders te begeleiden door deze moeilijke periode. Het eerste deel richt zich op de directe nasleep van het verlies en biedt praktische informatie. Het tweede deel behandelt de langdurige verwerking van het verlies thuis. De teksten zijn gebaseerd op materiaal van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en aangevuld met specifieke informatie vanuit VieCuri.
Definities en concepten
Doodgeboorte
Doodgeboorte is de geboorte van een kind dat is overleden tijdens de zwangerschap (intra-uteriene vruchtdood) of rond de bevalling. Wanneer blijkt dat het kind in de baarmoeder niet meer leeft, kunnen ouders kiezen om een spontane bevalling af te wachten of de bevalling te laten inleiden.
Zwangerschapsafbreking na prenatale diagnostiek
Prenatale diagnostiek omvat onderzoeken tijdens de zwangerschap naar mogelijke aangeboren afwijkingen bij het ongeboren kind. Ouders die de moeilijke beslissing nemen om de zwangerschap af te breken vanwege een ernstige aandoening of afwijking van hun kind, verliezen daarmee doorgaans een zeer gewenst kind. De rouw en verwerking van dit verlies zijn vergelijkbaar met die van ouders wiens kind levenloos wordt geboren of kort na de geboorte overlijdt. Om deze reden wordt in deze brochure geen onderscheid gemaakt tussen deze situaties.
Het slechte nieuws: de mededeling
Het slechte nieuws komt vaak onverwacht, als een donderslag bij heldere hemel. Tijdens een zwangerschapscontrole kan de arts of verloskundige de hartslag van het kind niet meer vinden. Soms was er al sprake van minder leven, of voelde men aan dat er iets niet in orde was. Een echoscopie bevestigt dan dat het hartje niet meer klopt. Ook de uitslag van prenataal onderzoek, zelfs na een onderzoek vanwege een verhoogd risico op erfelijke aandoeningen, kan schokkend zijn, omdat de meeste aanstaande ouders (terecht) uitgaan van een gunstige uitslag.
De mededeling van het overlijden of een ernstige afwijking van het kind is een enorme schok voor alle betrokkenen. Tijdens een gesprek met de arts krijgt u, indien mogelijk, informatie over de oorzaak van het overlijden en de gang van zaken rond de bevalling. Vaak is de oorzaak niet direct vast te stellen en kan verder onderzoek nodig zijn. Bij een ongunstige uitslag van prenatale diagnostiek bespreekt de arts de gevonden afwijkingen en de mogelijke gevolgen daarvan.
Reacties op het slechte nieuws
Het horen van slecht nieuws roept uiteenlopende gevoelens op. De eerste reactie is vaak ongeloof. Sommige ouders bevinden zich in een shocktoestand, verdoofd of verlamd, niet in staat of willend om te accepteren dat het kind overleden is of een ernstige afwijking heeft. Dit is een onbewuste beschermingsreactie tegen overweldigend verdriet. Anderen voelen direct boosheid, opstandigheid of schuldgevoelens jegens het kind of hun partner.
Hoe nu verder?
Indien er geen medische noodzaak is voor een directe ziekenhuisopname, kunt u wachten tot de bevalling spontaan op gang komt. Dit kan enkele dagen tot weken duren. Een andere optie is het inleiden van de bevalling. Voordat dit gebeurt, wordt vaak geadviseerd om nog enige tijd thuis door te brengen, zodat u de eerste schok in uw eigen vertrouwde omgeving kunt verwerken. U kunt dan beslissen wie u informeert en welke steun u wenst te ontvangen. Ook praktische zaken, zoals werk of opvang van andere kinderen, kunnen worden geregeld. Het is raadzaam de huisarts te informeren, of de verloskundige/gynaecoloog te vragen dit te doen.
De eerste periode na het slechte nieuws kan onwerkelijk aanvoelen. Fysieke veranderingen in het lichaam zijn er meestal niet, hoewel sommige vrouwen het gevoel kunnen hebben dat het kind nog beweegt. Dit kan leiden tot gevoelens van verlatenheid door het eigen lichaam: "Waarom heeft mijn lichaam niet laten merken dat er iets mis was?"
De bevalling
Waarom geen keizersnede?
De eerste, begrijpelijke reactie na het horen van het slechte nieuws is vaak de wens om het kind zo snel mogelijk via een keizersnede te laten verwijderen. Het idee om een overleden kind te dragen of een "gewone" bevalling te moeten doormaken, kan ondraaglijk zijn. Echter, medisch gezien is een onnodige operatie niet verantwoord. Ervaring leert dat een bevalling via de natuurlijke weg belangrijk is voor het rouwproces. De geboorte wordt dan beleefd als een realiteit en niet als iets vaags. Sommige moeders ervaren dit als een manier om echt iets voor hun kind te hebben gedaan, zowel emotioneel als lichamelijk.
In zeldzame gevallen kunnen moeders/ouders toch opzien tegen een bewust meegemaakte bevalling. In dergelijke situaties is goed overleg met de behandelend arts en eventueel andere hulpverleners essentieel om, indien gewenst, alternatieven te onderzoeken.
In het ziekenhuis
Wanneer de bevalling spontaan begint, wordt ingeleid, of er een medische noodzaak is, volgt opname in het ziekenhuis. De bevalling vindt plaats in een verloskamer, een kamer op de afdeling verloskunde of een andere afdeling, afhankelijk van het ziekenhuis. Vrijwel altijd krijgt u een aparte kamer waar uw partner aanwezig kan zijn. Het horen of zien van pasgeboren baby's op de afdeling kan pijnlijk zijn, ook na ontslag uit het ziekenhuis.
Als de weeën worden opgewekt, gebeurt dit via een infuus met medicijnen (prostaglandinen) of met vaginale tabletten (Misoprostol). De bevalling vindt meestal binnen 24 uur plaats, maar kan soms langer duren, vooral bij een vroege zwangerschapsduur. Dit betekent niet dat de weeën constant aanwezig zijn; het kan enige tijd duren voordat ze op gang komen.
Pijnstillende middelen zijn beschikbaar op verzoek. Het is belangrijk om tijdig aan te geven wanneer de pijn te hevig wordt. Er zijn diverse opties, waaronder tabletten, een injectie (prik) met pethidine (die slaperigheid kan veroorzaken), of een ruggenprik (epidurale of peridurale anesthesie), waarbij het onderste deel van het lichaam wordt verdoofd maar de bevalling bewust wordt meegemaakt.
Bij een ingeleide bevalling met prostaglandinen of Misoprostol verloopt de ontsluiting (het opengaan van de baarmoedermond) vaak anders dan bij een normale bevalling. Na een periode van weinig activiteit kan er plotseling sprake zijn van volledige ontsluiting en persdrang. Als het kind erg klein is, kan het voorkomen dat een arts niet tijdig aanwezig kan zijn bij de geboorte; een verpleegkundige zal dan ondersteunen.
Soms blijft de placenta (moederkoek) na de bevalling in de baarmoeder vastzitten, met name bij een minder vergevorderde zwangerschap. De gynaecoloog zal de placenta dan tijdens een korte narcose op de operatiekamer verwijderen.
Een bevalling thuis
Indien u van plan was thuis te bevallen en het kind rond de uitgerekende datum overlijdt, kan in overleg met de verloskundige de bevalling thuis plaatsvinden. Een gesprek met een gynaecoloog is dan wel vereist. Een thuisbevalling kan niet worden ingeleid en pijnstilling is doorgaans niet mogelijk. Na de bevalling kan het kind in het ziekenhuis worden onderzocht (obductie of sectie).
Kind van de toekomst, verhalen over de impact van het verlies van een baby.
De rol van de partner
De partner maakt de bevalling ook mee. Alleenstaande vrouwen kunnen een dierbare vriend(in) meenemen. Meestal delen partners een tweepersoonskamer in het ziekenhuis, zodat ze de gehele opnameperiode bij elkaar kunnen zijn. Partners kunnen zich soms overbodig, onzeker en machteloos voelen. Naast hun eigen verdriet zien zij hun geliefde lijden. Mannen voelen soms de druk om de sterke figuur te zijn, maar het is belangrijk dat ook zij hun emoties tonen en delen.
Overlijden van uw kind tijdens de bevalling of kort daarna
Het overlijden van een kind tijdens de bevalling, net als tijdens de zwangerschap, is vaak een onverwachte gebeurtenis. Soms is de zwangerschapsduur te kort voor levensvatbaarheid, of er is sprake van een medische complicatie die niet te voorzien of te voorkomen was. Als de zwangerschap voorspoedig verliep, is dit het laatste wat men verwachtte. Het verdriet is even groot als bij het overlijden van een niet-geboren kind.
Het contact met uw overleden kind
Het moment van kennismaken en tegelijkertijd afscheid nemen is uniek en intens bij de geboorte van een levenloos kind. De tijd om beelden en herinneringen vast te leggen is beperkt. Hulpverleners in het ziekenhuis ondersteunen hierbij. Het zien en vasthouden van het overleden kind is een manier om een zo goed en duidelijk mogelijk beeld van het kind te krijgen. Dit geldt ook als het kind zichtbare afwijkingen had. Het is raadzaam hierover van tevoren goed na te denken en te praten, om spijt achteraf te voorkomen.
Veel ouders vinden achteraf dat hun kind er in werkelijkheid mooier uitzag dan verwacht. De aanwezigheid van haartjes en nageltjes kan diepe indruk maken. Ouders zoeken vaak naar gelijkenissen met zichzelf of andere kinderen, wat ondanks het verdriet kan leiden tot een gevoel van trots. Soms kan het kind er zo rustig uitzien, dat het lijkt te slapen.
Rouw en gevoelens
Iedereen maakt verliesmomenten mee. De zwaarte en omstandigheden verschillen, maar ze gaan altijd gepaard met gevoelens van rouw en verdriet. De meest gehoorde reactie na het horen van het overlijden van hun kind of een ernstige afwijking is: "Dat kan niet waar zijn!" of "Dat overkomt óns toch niet?". Ouders kunnen zich niet realiseren dat het kind niet meer leeft, niet levensvatbaar is of een ernstige afwijking heeft.
Zoeken naar een schuldige, woede en protest
Ouders zoeken vaak een schuldige voor het overlijden van hun kind. Dit kan de arts, verloskundige, partner, werkgever, het kind zelf of zijzelf zijn. Ook kan de boosheid gericht zijn op een hogere macht (God, het noodlot). De vraag naar het "waarom" staat centraal. Ouders zoeken naar oorzaken voor de slechte afloop. Vooral vrouwen hebben niet zelden een gevoel van schuld of tekortschieten.
Hevig verdriet
Bijna alle ouders ervaren hevig verdriet, met gevoelens van wanhoop en leegte. Ze zijn sterk bezig met het beeld van het dode kind en het verlies van alle toekomstverwachtingen. Hevig verdriet is echter een gezond, natuurlijk en noodzakelijk onderdeel van het rouwproces. Lichamelijke of psychische klachten kunnen optreden en worden in deze brochure beschreven. Verdriet kan later weer de kop opsteken, bijvoorbeeld rond de uitgerekende geboortedatum, de sterfdatum of bij de geboorte van een kind in de omgeving.
Het verloop van het rouwproces
Het verlies van een dierbare, en zeker van een eigen kind, vereist een lange en intensieve rouwperiode. Verdriet uit zich verschillend per persoon; er bestaat geen algemene manier van rouwen. Het is belangrijk dit verdriet toe te laten, te ervaren en te delen met elkaar en met de omgeving. Dit proces kost tijd. Eerst moet de realiteit van het verlies worden aanvaard. De pijn zal aanvankelijk hevig zijn, maar geleidelijk aan minder scherp worden. Langzaam krijgt het kind een eigen plaats, en kan het losgelaten worden. Er ontstaat weer ruimte voor andere mensen, bezigheden en toekomstplannen.
Herinneringen creëren
Het vastleggen van herinneringen is belangrijk. Dit kan door middel van foto's van het overleden kind. De afdeling kan hiervoor foto's maken, die digitaal worden opgeslagen en waarvan u een USB-stick mee naar huis krijgt. Het is ook verstandig zelf een fototoestel mee te nemen. Stichtingen zoals "Still" (vanaf 12 weken zwangerschap) en "Make a Memory" (vanaf 23 weken zwangerschap) kunnen kosteloos een fotoreportage verzorgen.
Daarnaast kunnen hand- of voetafdrukjes worden gemaakt. Het kleine handje of voetje wordt met een stempelkussen gekleurd en op een kaartje gedrukt, vaak verwerkt in een herinneringsboekje. Andere tastbare herinneringen, zoals kleertjes, een knuffeltje of een omslagdoek, zijn bespreekbaar. Ziekenhuizen bieden ook koestermandjes aan.
Naast foto's en afdrukjes is het aan te raden uw kind een naam te geven. Dit voorkomt dat u achteraf over "het" of "de baby" spreekt en maakt het kind ook voor uw omgeving uw zoon of dochter.
Indien gewenst, is er ruimte voor rituelen die passen bij uw geloofsovertuiging, zoals het dopen van uw kind. In het Stiltecentrum van VieCuri is een monument voor overleden kinderen, waar u, samen met andere hulpverleners, tweemaal per jaar een herdenkingsbijeenkomst organiseert.
Onderzoek naar de doodsoorzaak
Een obductie (sectie) door een patholoog kan de doodsoorzaak of afwijkingen van uw kind vaststellen. Dit onderzoek wordt vooraf met de ouders besproken. Een onderdeel waarvoor apart toestemming wordt gevraagd, is de schedelsectie om afwijkingen in de hersenen te onderzoeken. Ook chromosoomonderzoek kan ter sprake komen, waarbij onderzoek wordt gedaan naar erfelijke informatie. Dit gebeurt alleen met toestemming en indien de gynaecoloog het zinvol acht.
De bevindingen van het obductie- en/of chromosoomonderzoek kunnen helpen bij het verwerkingsproces en zijn soms van belang voor de kans op herhaling in een volgende zwangerschap. Het onderzoek draagt ook bij aan de wetenschap. Bij doodgeboorte wordt echter vaak geen duidelijke oorzaak gevonden, wat ondanks opluchting over het ontbreken van een verhoogd risico op herhaling, gemengde gevoelens kan oproepen.
Wat gebeurt er verder met uw kind?
Ouders kiezen meestal voor een begrafenis of crematie in hun eigen omgeving. Kinderen geboren vóór 24 weken zwangerschap kunnen in het ziekenhuis worden achtergelaten voor crematie door het ziekenhuis, vaak samen met andere kinderen. Dit gebeurt meestal bij zwangerschapsduren van minder dan 20 weken. Een andere optie is om het kind "aan de wetenschap" af te staan, wat sommige ouders doen vanuit het idee dat het korte bestaan van hun kind zo zinvol is voor onderzoek. Veel ouders vinden echter dat bij afscheid ook een begrafenis of crematie hoort.
U kunt uw kind meenemen naar huis tot de dag van de begrafenis of crematie. Dit is wettelijk toegestaan en kan een goed gevoel geven, vooral als het kind in het voorbereide wiegje wordt gelegd. Een uitvaartverzorger kan de regeling voor u treffen, maar u kunt dit ook zelf organiseren, wat de kosten kan drukken.
Bij het afscheid kunt u kiezen voor een plechtigheid met muziek en toespraken, of een meer ingetogen afscheid. Een kerkelijk afscheid is mogelijk indien u gelovig bent. Schakel een geestelijk verzorger in voor steun en advies. Het is aan te raden andere kinderen, met name ouder dan twee jaar, mee te nemen naar het afscheid. Dit helpt hen het verlies als werkelijkheid te beleven en te verwerken.
De kosten van een uitvaart variëren. Sommige begrafenisverzekeringen dekken (gedeeltelijk) de kosten voor een levenloos geboren kind, vaak vanaf een zwangerschapsduur van minimaal 24 weken.
Bij een vergevorderde zwangerschap kan een geboorte-/overlijdenskaartje of advertentie in de krant helpen om te laten weten dat uw kind levenloos is geboren, om pijnlijke vragen te voorkomen. Dit kan ook reacties oproepen van mensen die een soortgelijk verlies hebben ervaren.
Wettelijke bepalingen
De rechten en plichten na een overlijden verschillen afhankelijk van de zwangerschapsduur en het tijdstip van overlijden. Voor een kind dat levenloos wordt geboren na zes maanden zwangerschap heeft u recht op een startbedrag. Ouders die vóór de invoering van nieuwe regelgeving geen akte van een levenloos geboren kind konden laten opmaken, kunnen dit binnen een jaar na inwerkingtreding alsnog doen, mits een medisch attest de zwangerschapsduur aantoont.
Indien u niet getrouwd bent, kan uw kind alleen de naam van de vader krijgen als deze het kind wettelijk heeft erkend vóór het overlijden.
Het kraambed
In principe heeft u recht op kraamzorg, ook bij een vroege zwangerschapsafbreking, aangezien de officiële regel is dat "kind en moederkoek apart worden geboren". Indien kraamzorg reeds was geregeld, zijn er doorgaans geen problemen. Het ziekenhuis kan contact opnemen met het kraambureau. Kraamzorg is met name aan te bevelen als er andere kinderen thuis zijn, omdat de kraamverzorgster praktische ondersteuning kan bieden en ook voor de ouders zelf een steun kan zijn. Indien mogelijk wordt een kraamverzorgster met ervaring in verliesbegeleiding ingezet.
Als een verloskundige de zwangerschap controleerde, zal zij u ook in het kraambed bezoeken. Anders kan het ziekenhuis een verloskundige inschakelen voor medische controles.
Thuis zonder kind
Het ontslag uit het ziekenhuis kan voelen als een vertrek uit een veilige omgeving, waar men op de hoogte is van uw verlies en meeleeft. Thuis komen kan confronterend zijn met de kinderkamer en voorbereide babyspullen. Het lege huis kan een beangstigend vooruitzicht zijn. Mensen uit de omgeving begrijpen uw hevige verdriet wellicht niet altijd, zeker als zij geen nauw contact hadden met het overleden kind.
Conclusie en verdere ondersteuning
Het verlies van een ongeboren kind is een diepgaand en ingrijpend verlies. Het rouwproces is langdurig en persoonlijk. Het is essentieel om de realiteit van het verlies te aanvaarden, het verdriet te uiten en steun te zoeken bij naasten en professionals. Deze brochure biedt informatie en ondersteuning, maar kan de gesprekken met uw omgeving niet vervangen. Uw familie, vrienden en kennissen kunnen deze brochure ook lezen om u zo goed mogelijk bij te staan.
Aan het einde van deze brochure vindt u namen en adressen van organisaties die u mogelijk behulpzaam kunnen zijn, evenals titels van boeken over dit onderwerp.