IVF en beperkingen: Navigeren door uitdagingen en rechten

De Toegang tot Vruchtbaarheidsbehandelingen voor Mensen met een Beperking

Wanneer spontaan zwanger worden niet lukt, willen ook mensen met een verstandelijke beperking in aanmerking komen voor een vruchtbaarheidsbehandeling. De huisarts, gynaecoloog of fertiliteitsarts kan echter twijfels hebben over hun ouderschapscompetenties. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking heeft een verschuiving plaatsgevonden. Werden zij eerst afgezonderd, nu maken zij deel uit van de maatschappij. Daarbij moeten zij zoveel als mogelijk, zo nodig met onze hulp, functioneren als een volwaardig burger, met dezelfde rechten als ieder ander. Een van die rechten is het stichten van een gezin. Bij een aantal van hen lukt het niet om spontaan zwanger te worden en sommigen van hen melden zich vervolgens aan voor een vruchtbaarheidsbehandeling. Dit kan vragen oproepen.

IVF bij Beperkingen: Unieke Vragen en Overwegingen

IVF verkennen terwijl u met een handicap omgaat, kan unieke vragen oproepen over het proces, de uitdagingen en beschikbare ondersteuning. Het proces van eiceldonatie omvat verschillende stappen om de veiligheid en kwaliteit van de gedoneerde eicellen te garanderen. Op vergelijkbare wijze omvat het proces van spermadonatie diverse stappen ter waarborging van veiligheid en kwaliteit.

Genetische Aspecten en Vruchtbaarheidsbehandelingen

Het risico op een gehandicapt kind kan drastisch worden verminderd, en bovendien neemt de kans op zwangerschap niet dramatisch af. Dit kan leiden tot een potentiële besparing van elf miljoen euro voor de overheid, geld dat gebruikt zou kunnen worden om patiënten bij de eerste poging al te vergoeden.

Casus: Onverwachte Genetische Uitzondering

De vrouw van John (50) werd na diverse IVF-pogingen zwanger. ‘Mijn vrouw was 43 en daardoor was er een sterk verhoogde kans op een kind met downsyndroom. Daarom besloten we een vruchtwaterpunctie te laten doen. Uit de punctie kwam iets onverwachts. Hun ongeboren kind bleek één chromosoom minder te hebben dan de gebruikelijke 46. Van chromosoom 13 zat er één vast aan een van de twee chromosomen 14: een zogenaamde translocatie.

John: ‘In eerste instantie leek er niet zoveel aan de hand. Er ontstaan problemen als er een chromosoom te veel of te weinig is, maar de chromosomen zaten alleen aan elkaar vast. Op het oog was er geen stukje chromosoom te veel of te weinig. Zo’n genetische uitzondering is meestal door een van de ouders doorgegeven. John: ‘Toen bleek dat er bij onze chromosomenplaatjes niets aan de hand was. Dat was eigenlijk slecht nieuws. Het moest dan bij onze dochter spontaan zijn ontstaan. Dat komt heel zelden voor. Als er in de eicel of zaadcel twee chromosomen aan elkaar vast zitten, kan er bij de eerste delingen in de bevruchte eicel iets mis zijn gegaan. Als je van chromosoom 14 niet van beide ouders één exemplaar hebt gekregen, kan dit grote invloed hebben op je gezondheid. Als een kind twee exemplaren van chromosoom 14 van de moeder heeft, kan het mild verstandelijk gehandicapt zijn.

John: ‘Het was voor ons toen natuurlijk heel belangrijk om te weten hoe het zat. Een gespecialiseerde gynaecoloog zag geen afwijkingen bij een echo. Maar zeker was het nog niet.’ Toen is er nog een DNA-onderzoek gedaan, waarvoor bloed is afgenomen van beide ouders. John: ‘Voordat we de uitslag kregen, waren we een paar weken verder. Dit was natuurlijk een hele heftige tijd. Stel dat onze dochter niet levensvatbaar was. Dan zou onze kans op kinderen waarschijnlijk voorgoed verkeken zijn. Er hing nogal wat van af. En wat als ze ‘mild’ gehandicapt bleek? Zouden we de zwangerschap dan afbreken? Het zijn eigenlijk ondoenlijke keuzes. Na een paar moeilijke weken bleek uit het bloedonderzoek dat John’s dochter van chromosoom 14 één exemplaar van haar moeder en één van haar vader had gekregen. ‘We konden er dus van uitgaan dat ze gewoon gezond geboren zou worden. Dat was natuurlijk geweldig nieuws. De zwangerschap is voor ons toen eigenlijk pas begonnen. We durfden ons te gaan verheugen.

John: ‘Terugkijkend was het natuurlijk fijner geweest als we niets geweten hadden. Achteraf hadden we de punctie liever niet gedaan. Dan was het een andere zwangerschap geweest en hadden we niet zulke grote zorgen gehad. Voor de toekomst ziet John wel een mogelijk voordeel van deze kennis. John: ‘Mijn dochter is nu een blije, gezonde 9-jarige. Maar stel dat ze later kinderen wil. Dan kan het zijn dat ze een zoon krijgt aan wie ze de translocatie doorgeeft. Hij zal dan verminderd vruchtbaar zijn. We weten nog niet wanneer we haar dat gaan vertellen. Met zoiets zadel je een jong kind niet op.

Illustratie van menselijke chromosomen en DNA-structuur

Risico's van Meerlingzwangerschappen na IVF

Ondanks het risico kiezen vrouwen vaak liever voor het terugplaatsen van meer dan één embryo. Dat vergroot de kans op meerlingen aanzienlijk, met alle gevolgen van dien: vroeggeboorte, hoge bloeddruk, Intensive Care-behandeling en zelfs handicap. Daarnaast zijn de kosten natuurlijk ook enorm als een baby bijvoorbeeld op de IC moet worden opgenomen.

Financiële Aspecten van IVF-behandelingen

In Nederland is het nu zo geregeld dat de eerste behandeling betaald moet worden door de ouders zelf. Kosten: bijna 3.000,- euro. Dat maakt de behandeling slechts bereikbaar voor een bepaalde groep mensen. Gynaecoloog en woordvoerder voor IVF en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) Jan Kremer zou graag zien dat daar een eind aan komt. Mislukt de eerste keer, dan worden de tweede en derde behandeling vergoed.

Hoe in vitro fertilisatie (IVF) werkt - Nassim Assefi en Brian A. Levine

tags: #gehandicapte #kind #ivf